08.03.2023
jungmitparkinsonleben im Parkinson Journal zum Thema Impulskontrollstörungen
Ganz spontan hat es sich ergeben, dass ich einen Beitrag für das Parkinson Journal zum Thema Impulskontrollstörungen und Dopaminagonisten verfasst habe …
The Crazy Spark Art Challenge
Ist es wirklich schon wieder fast ein Jahr her, dass ich etwas in diesen Blog geschrieben habe? Viel hat sich seit dem in meinem Leben getan – das wird in diesem Artikel jedoch nicht Thema sein.
Heute möchte ich auf die pdavengers und die sparkartchallenge aufmerksam machen.
Die Bewegung der pdavengers wurde im Jahr 2020 nach Erscheinen des Buches „Ending Parkinson’s“ in den USA gegründet und ist mittlerweile zu einer globalen Gruppe von Parkinson-Betroffenen angewachsen.
Sie alle vereint das Ziel, einen Wandel in der Wahrnehmung und Behandlung von Parkinson zu erreichen. Dabei denkt und agiert die Bewegung nach dem Grundsatz „global denken, lokal handeln“.
Seit 2005 gilt die rote Tulpe als Zeichen des Welt Parkinson Tages am 11.4. Letztes Jahr haben die pdavengers zusätzlich den spark für ihre Bewegung eingeführt.
Im Jänner 2023 startete in Deutschland The Crazy Spark Art Challenge. Möglichst viele Betroffene und Angehörige, gerne auch ProfessionistInnen, sind aufgerufen, künstlerisch den spark zu modifizieren und in möglichst vielen social media zu teilen. Es kann geknetet, gemalt, gestickt, gebacken, gezeichnet, fotografiert,… werden.
Auf der fb Seite der pdavengers wurde schon eine großartige Sammlung an unterschiedlichsten sparks angelegt
https://www.facebook.com/SchlussmitParkinson/photos_by
Mein grüner Spark hat für mich mit Perspektivenwechsel, Wunsch nach oder dem Gefühl der Leichtigkeit und mit Zuversicht zu tun.
Perspektivenwechsel, weil es sowohl Betroffenen gut tut, ihre Erkrankung, ihr Leben immer wieder aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten. Und weil auch die Umgebung gefordert ist, mal die Perspektive zu wechseln.
Leichtigkeit ist im Zuge der Erkrankung ein Thema, mit dem ich mich immer wieder auseinandersetze. Die Muskelsteife führt zu einem oftmals schmerzenden und immer unbeweglicher werdenden Körper. Wie kann ich mir trotzdem Leichtigkeit bewahren?
Und Zuversicht ist für mich ebenso notwendig wie der kritische Blick. Zuversicht, dass sich meine Erkrankung nur langsam verschlechtern wird. Zuversicht, dass die Forschung neue Behandlungsmethoden finden wird. Und vor allem die Zuversicht, dass, wie auch immer sich diese Faktoren entwickeln, ich einen Mann, eine Familie, FreundInnen und ein Netzwerk an Betroffenen habe, auf die ich mich verlassen kann. Was auch immer noch kommt.
11. April: Welt-Parkinson-Tag
Heute ist also Welt-Parkinson-Tag.
Weltweit hat sich die Zahl der an Parkinson Erkrankten von 2,5 Millionen im Jahr 1990 auf etwa 6,1 Millionen im Jahr 2016 erhöht. Bis 2030 wird eine Verdoppelung der Anzahl Betroffener erwartet.
In Österreich haben rund 20.000 Menschen Parkinson als ständigen Begleiter.
Meist wird Parkinson zwischen dem 55. und dem 60. Lebensjahr diagnostiziert, bei jedem zehnten Patienten sogar vor dem 40. Lebensjahr. Die Erkrankung entwickelt sich schleichend: Dem Ausbruch gehen meist jahrelange Veränderungen der betroffenen Nervenabschnitte voraus.
Die Symptome sind so mannigfaltig wie die betroffenen Menschen selbst: Neben den bekannten Symptomen wie Zittern, Muskelsteifigkeit, Bewegungsverlangsamung und gebeugte Körperhaltung zählen Schmerzen im Rücken und im Nacken-Schulterbereich, Inkontinenz, extreme Müdigkeit, Geruchsstörungen und Schlafstörungen dazu.
Viele an Parkinson erkrankte Menschen gehen jahrelang von Arzt zu Ärztin und erhalten erst recht spät die Diagnose. Viele jung Betroffene halten ihre Erkrankung unter großer Anstrengung jahrelang geheim. Weil sie sich schämen. Weil sie Angst um ihren Arbeitsplatz haben.
Die Initiative Aktivzeit möchte anlässlich des Welt-Parkinson-Tages auf die Erkrankung aufmerksam machen. Bewusstsein schaffen.
Unter anderem werden 500.000 Minuten Bewegung gesammelt, die für rund 500.000 in Ö, D und der Schweiz an Parkinson erkrankte Menschen stehen. Und jede/r kann mitmachen. Egal ob erkrankt oder nicht. Einfach auf aktivzeit.org registrieren und Bewegungsminuten sammeln.
Nach kreativem Chaos kommen Ruhe und Ordnung
Vor etwas weniger als zwei Jahren habe ich damit begonnen zu fotografieren und Bücher zu schreiben und herauszugeben. Davor habe ich nächtelang Rezepte ausprobiert – von gesunden Crackern bis hin zu Ringelblumensalben.
Mein Leben war geprägt von Kreativität, Chaos und einer inneren Unruhe.
Nun bin ich in einer neuen Phase. Ich bin ruhiger geworden, kann wieder einschlafen und meist auch durchschlafen – und brauche dennoch untertags meine Ruhepausen. Ich habe mich als Beraterin selbstständig gemacht. Ich bringe Ordnung in Kästen und Papierkram. In mein äußeres und inneres Leben.
Ich habe immer noch viele Ideen im Kopf. Und mein zweites fotografisches Rätselbuch wartet darauf fertig gestellt und gedruckt zu werden. Ich habe Zeit, es muss nicht gleich sein. Im Moment liegt der Schwerpunkt wo anders. Neben Familie, Arbeit, Bewegung und Schlaf bleibt nicht mehr viel Zeit. Ich versuche soweit es möglich ist, auch jetzt meine sozialen Kontakte zu pflegen. Meine FreundInnenkreis ist mir so wichtig! Ich weiß, die Bänder sind stark und halten es auch aus, dass mir im Moment sehr wenig Zeit und Ruhe und Kraft für Telefonate, E-Mails oder gar Treffen bleibt.
Ich weiß, es wird wieder eine andere Zeit kommen. Wenn Ordnung geschaffen ist. Wenn die neue Zeit, die neue Selbstständigkeit ein wenig Routine hat. Dann öffnen sich wieder Fenster. Und Türen. Für Kontakte. Für Kreativität.
Vieles hat zu dieser Veränderung beigetragen. Unter anderem auch, das Absetzen eines Medikamentes, das ich seit der Diagnose vor 3 Jahren genommen habe. Erschreckend, was diese Mittel uns machen. Und doch – sie ermöglichen auch viel. Es geht um die richtige Mischung. Und unseren Umgang damit.
Zur Veränderung beigetragen haben auch Gespräche mit Freundinnen sowie der Grenzgang am Rande der totalen Erschöpfung.
Ich bin froh, diese wilde, kreative, chaotische Zeit gehabt zu haben. Und ich bin froh, dass es jetzt anders ist.
Ich freue mich über das, was ich geschaffen habe. Und bin berührt, wenn ich andere mit meinen Büchern berühre.
Das Leben ist so bunt und vielfältig – und alles hat seine Zeit.
Alt wird man, ohne dass man es bemerkt.
Mein Buch ist fertig und es ist wunderschön geworden!
Die ersten Feedbacks könnten nicht besser sein. Die viele Arbeit und Energie für dieses mit großer Leidenschaft verfolgte Ziel hat sich gelohnt.
22 Erzählungen von Menschen zwischen 20 und 95 Jahren zum Leben mit Blick auf die späten Jahre verbunden mit wunderschönen Fotos Blumen in ihrer Wandlungsvielfalt – von Knospen, Blüten, Samenständen und Verwelktem.
Erhältlich direkt bei mir, Info und Bestellung:
Was Crowdfunding mit Parkinson zu tun hat
In einer Textpassage in der Projektbeschreibung meines Crowdfundingprojekts schreibe ich: „Die Fotografie hingegen kam erst vor einem Jahr in mein Leben. Eine Erkrankung öffnete mir diese Tür – und seitdem fotografiere ich leidenschaftlich gerne.“
Diese Erkrankung ist Parkinson. Und tatsächlich hat sich in meinem Leben seit und mit der Erkrankung viel geändert. Und sind viele Türen aufgegangen. Darüber mehr in einem meiner nächsten Beiträge.
„Die Fotografie hingegen kam erst vor einem Jahr in mein Leben“. Und schon seit vielen Jahren habe ich großes Interesse am Thema Altern. Und beides zusammen ergibt mein Buch. Das Manuskript ist fertig, nun benötige ich eine Vorfinanzierung für Lektorat, Grafik, Druck und vielleicht sogar ein Hardcover.
Crowdfunding, dachte ich mir, ist die beste Möglichkeit ein Buch im Eigenverlag herauszugeben. Keine Abhängigkeit von Verlagen und deren Programmen. Und die Möglichkeit nicht wie sonst im Eigenverlag an allen Ecken und Enden sparen zu müssen, um selbst vorfinanzieren zu können. Wie bei meinem ersten Buch (https://www.sophiaploechl.at/fotografische-projekte/): Unterstützung bei der Textarbeit und Lektorat gratis (lieber bezahle ich diese Dienstleistung fair!), selbst stundenlang an der Grafik gesessen – ohne Vorkenntnisse. Zu meinem Glück hat mein Cousin eine Druckerei und dazu noch endlos viel Geduld – denn es dauerte sehr lange bis mein pdf genau passend war! Die Bücher in Etappen drucken, je nach Verkauf – was das Einzelstück natürlich teurer macht.
Beim Crowdfunding können Menschen, die von der Idee meines Buches begeistert sind, natürlich auch eine freie Unterstützung, also quasi eine Spende, geben. Die meisten wählen aber für ihre Unterstützung ein Dankeschön. Deren gibt es einige in meinem Projekt, unter anderem das fertige Buch. In diesem Sinne also einfach eine Vorfinanzierung.
Was ich ahnte, aber nicht wusste: Wie viel Arbeit in der Vorbereitung und Durchführung eines solchen Crowdfundings steckt. Meine Vorsätze regelmäßig schlafen zu gehen habe ich in den letzten Wochen wieder über Board geworfen.
Und dann die Ungewissheit, ob meine Crowd groß genug sein wird. Denn das Thema Altern ist nicht gerade peppig. Zieht nicht so die Massen an. Dabei wird das Buch ein sehr einladendes, schönes Buch. Ein Buch, das man gerne in die Hand nimmt.
Ein guter Test wie stressresistent ich noch … oder wieder bin.
Neugierig auf das Buch? Dann schau einfach mal auf meine Seite bei Startnext!
Parkin-Songs
Musik ist Bewegung. Bewegung ist Leben.
Es gibt viele Betroffene, die Singen für sich entdeckt haben. Oder schon immer gerne gesungen haben. Zuhause allein. In einer Gruppe.
Weil es ihnen Spaß macht. Weil es ihnen gut tut. Und vielleicht, weil es Pilotstudien zufolge einige Symptome lindern soll, die mit der Erkrankung einhergehen: Stimmstärke und -artikulation und depressive Verstimmungen. Menschen, die sich nur sehr schwer artikulieren können, können jedoch fehlerfrei und ohne Aussetzer singen.
Zu Beginn meiner Erkrankung traf ich einen Mann mittleren Alters, bei dem die Erkrankung schon sehr weit fortgeschritten war. Und er sang wunderschöne Mantras.
Und dann gibt es Betroffene, die sich auf die Bühne stellen.
Zum Beispiel singt Gunnar Sahr auf der Karaoke Plattform Smule. Er schreibt spannende neue Texte zu bekannten Liedern. Und hat eine sehr schöne Stimme. Du findest ihn unter Parkinso73.
https://www.smule.com/Parkinson73
Gerald Ganglbauer stellte sich schon mehrfach zusammen mit ProfimusikerInnen auf die Bühne, um Geld für die Parkinsonforschung zu sammeln.
Zuletzt im Februar 2021 im Lässerhof in Stattegg. Das schon 2020 geplante Konzert musst auf Grund Corona verschoben werden. Ein zweites Mal sollte das Virus das Konzert nicht verhindern. Das Konzert fand statt, war ein Riesenerfolg und hat „ein starkes Signal gesetzt, dass sich Musik auch in schwierigen Zeiten nicht unterjochen lässt.“ (www.parkinsong.org)
Begonnen hatte alles einige Jahre davor. Gerald Ganglbauer hatte 2016 am 4. Weltparkinsonkongress in Portland die Idee, dass Rockstars mit Betroffenen gemeinsam Duette singen. Der Welt sollte gezeigt werden, wozu Menschen mit Parkinson in der Lage sind. Von der Idee zur Umsetzung war es ein langer, holpriger Weg. Und dann erschien 2019 Volume 1 der „Parkinsong Duets“. Ein qualitativ und musikalisch hochwertiges Album, abwechslungsreich und sehr berührend.
Auf der Website von Sven Trautner Trauntner https://www.parkinson-na-und.info/ habe ich neben vielen sonstigen Informationen unter dem Titel „Mutmach-Songs“ auch das Lied „Blame it on the Parkinsons“ von Mitch Faile entdeckt.
Mitch Faile ist einige Jahre nach der Diagnose mit diesem Lied an die breite Öffentlichkeit gegangen – und es half ihm und seinem Umfeld mit der Erkrankung mit einer Prise Humor umzugehen: „Als ich das Lied aufgenommen habe, wurde es zu meinem Bewältigungsmechanismus; eine persönliche Hymne, die bei Familie und Freunden ein Lachen oder Lächeln hervorrief, als wir uns zu Hause mit den Symptomen befassten“, sagte er. „Wenn ich von einer Wand abprallte, ein Glas zerbrach, Essen auf den Boden fallen ließ, etwas vergaß oder einfach ausrutschte und ein Nickerchen machte, schüttelten alle scherzhaft den Kopf und sagten: ‚Die Parkinson-Krankheit ist die Schuld!(“https://clemson.world/blame-it-on-the-parkinsons-mitch-faile-89/)
Auch für mich ist dieses Lied ein richtiges Gute-Laune-Lied, das auf jeden Fall auf meine Playlist „Leichtigkeit und Humor“ kommen wird…
Jetzt erst recht!
Im ersten Jahr nach der Diagnose habe ich viel Zeit darin verwendet mich mit Betroffenen zu vernetzen. Ich habe regelmäßig am Blog geschrieben und immer wieder versucht, ihn unter die Leute zu bringen. Ich habe dadurch eine Handvoll wirklich spannender Leute kennen gelernt. Leider sind viele davon wieder in der Versenkung verschwunden – letzte Nachricht oft: „Es geht mir grad nicht so gut, ich melde mich wieder…“
Im zweiten Jahr habe ich die Fotografie entdeckt, ein fotografisches Rätselbuch im Eigenverlag herausgegeben und habe derzeit weitere drei Buchprojekte in Arbeit.
Am Blog habe ich kaum gearbeitet, weil es wenig Resonanz gab. Und weil mir die Zeitresourcen gefehlt haben.
Dazwischen immer wieder Veränderungen meiner Erkrankung und die Suche nach einem Umgang mit der Nebenwirkung der Medikamente. Starke Gewichtsabnahme, dann Zunahme. Getriebenheit und Ruhelosigkeit. Nächtliche Essattacken und unregelmäßiges Essen untertags.
Die Zeit von Corona brachte ein Bewegungsdefizit mit auch. Eine Weile bin ich noch selbst dran geblieben, aber dann wurde es immer schwieriger mich selbst zu motivieren. Das regelmäßige Klettern und QiGong gehen mir wirklich ab.
Vor kurzem bin ich in der Aussendung der Parkinsonselbsthilfe auf Martha Strubinger gestoßen. Eine sehr engagierte Angehörige eines jungen Betroffenen. Ihr letztes Buch habe ich mir gleich bestellt und bin schon gespannt auf die Lektüre. Und was mein Mann dazu sagt.
In einem Telefonat hat sie mir die Website Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson empfohlen. Podcasts von Gesprächen mit Betroffenen und Angehörigen. Was ich dort gefunden habe: Sehr spannende Gespräche mit einer Vielzahl von Anregungen – und Kontaktmöglichkeiten.
Ich habe erfahren, dass eine Betroffenen sechs Tage in der der Woche gemeinsames morgendliches Tanzen über Zoom anbietet – das werde ich sobald als möglich ausprobieren. Ich habe endlich von anderen Betroffenen mit kleinen Kindern gehört und mit diesen Kontakt aufgenommen. Ich habe viele verschiedene Zugänge zum Leben mit Parkinson gehört.
Dies ist nun der Beginn, mich wieder mehr mit der Erkrankung zu beschäftigen. Und ein neuer Anstoß, dem Raum zu geben, was vorbeugend extrem wichtig ist: In Bewegung bleiben.
Und ich werde mich wieder mehr um Vernetzung bemühen. Es kostet Zeit. Es ist manchmal anstrengend und enttäuschend. Und immer fruchtbringend.
Danke Kathrin für diese vielen wunderschönen Geschichten!
Hört rein, es zahlt sich aus!
Kreative Explosion im Kopf
Kreativ war ich schon immer. Im Denken. Kreativ im Denken. Meine Jobs haben es mir immer ermöglicht diese zu einzubringen – Ideen entwickeln und umsetzen. Dafür war ich, wo auch immer, bekannt, geliebt, gefürchtet.
Brennen für eine Sache und verbrennen. Nicht mit 80 % wie es angesagt wäre, sondern mit 1050 %. Auch das ist Teil meiner „ursprünglichen“ Persönlichkeit. Innere Unruhe und Ungeduld.
Dann ausgebrannt im Job und die Diagnose.
Nach einigen Monaten tritt ein Phänomen zutage, das ich nicht kenne. Ich mag nicht mehr ins Bett gehen und beginne in der Nacht zu backen. Oder Cremen selber zu machen. Produziere dies und das selbst. Eigentlich war ich mein Leben lang, sogar als Studentin, Frühaufsteherin und Früh-ins-Bett-Geherin.
Frühjahr 2020: Ich entdecke die Fotografie für mich. Ich mache fotografische Rätselbilder. Zuerst mit der Handykamera für Familie und enge FreundInnen. Dann die Idee ein Buch zu machen. Ich organisiere mir eine uralte Spiegelreflexkamera, baue Installationen und fotografiere was das Zeug hält, lerne mit Fotobearbeitungsprogramm und Grafikprogramm umzugehen. Nächtliche Arbeit am Computer löst nächtliches Backen ab.
Herbst 2020: Mein erstes Buch erscheint im Eigenverlag. Gerade ein halbes Jahr nach meinem ersten Foto mit dem Handy.
Ich entdecke die Fotografie von Blumen aller Art, am liebsten Blumen, die in einem Bild alle „Lebensphasen“ zeigen. Knospe, Blüte, Verblühtes.
Idee nach Idee formiert sich in meinem Kopf. Ein zweiter Band mit Rätselbildern. Fast fertig gestellt. Ein Buch mit Fotos für Menschen mit Demenz. Mitten in der Arbeit daran. Ein Buch mit meinen Blumenfotos kombiniert mit Gesprächen mit Menschen aller Altersgruppen zum Thema Alter und Altern. Und kurz darauf beginne ich mit den Interviews. Das Buch ist zur Hälfte fertig und ich arbeite nun an der Idee die Veröffentlichung über Crowdfunding zu finanzieren. Ich mache ungewöhnliche Fotos von unserem Dorf. Idee für ein Buchprojekt. Ich bin dabei Rauchen aufzuhören. Ein (nicht zur Veröffentlichung gedachtes) Buchprojekt.
In meinem Kopf entsteht eine Idee nach der anderen. Und ich entwickle eine Sucht zu fotografieren. Alltägliches bleibt liegen. Es bleibt immer mehr liegen.
Das war tendenziell immer schon so. Neues interessiert mich mehr als Routine. Jetzt aber ist die Schieflage sehr groß geworden.
Am liebsten würde ich 24 Stunden am Tag meine Ideen umsetzen. Die Beziehung zu meinem Mann leidet darunter, an den Kindern geht meine Getriebenheit auch nicht spurlos vorbei.
Mein Neurologe sagt zu meinem Buch – das sich an sich sehr gut verkauft und sehr positives Feedback erhält: typische Parkinsongetriebenheit. Und er sagt: Ich muss jetzt meinem Alltag Struktur geben. Ganz bewusst. Früh ins Bett gehen, mir Arbeitszeiten geben. Denn die Getriebenheit wird nicht weniger werden. Es wird später nur noch schwieriger mich zu begrenzen. Ja, mache ich.
Nein, mache ich nicht. Fotografieren ist immer und überall. Vor einem Jahr bin ich noch laufen gegangen, bin ich mit Smoveys gegangen. Jetzt ist immer die Kamera dabei.
Ein Bekannter, ebenfalls an Parkinson erkrankt, sagt zu meinen Buchprojekten: Du reihst dich also unter die Reihe der an Parkinson Erkrankten ein, die ein Buch schreiben.
Ein Gespräch mit meinem älteren Sohn macht mir deutlich, dass diese Unruhe, dieses viele Dinge angehen Wollen, das Chaos innen und außen, meinen Kindern zu schaffen macht. Sie auch dieses Chaos verspüren.
Ich halte inne, beginne bewusst zu bemerken, wie viel ich in den Alltagsdingen vergesse, zu spät mache. Wie gehetzt ich bin. Ich versuche immer wieder etwas daran zu ändern. Nach dreimal früh schlafen gehen, sitze ich plötzlich wieder eine, zwei, drei Wochen bis weit in der Früh am Computer. Die Zeit vergeht so schnell. Und die Ideen werden immer mehr.
Und dann, gerade jetzt, wo ich mich so intensiv mit dem Thema beschäftige, stoße ich auf eine Studie, die gerade im Laufen ist.
Das kreative Aufblühen von Personen mit Morbus Parkinson. Eine epidemiologische Studie zur Untersuchung der Kreativität in Personen mit Parkinson.
Über die Qualität der Studie kann ich nichts sagen. Das Wording ist zum Teil jedenfalls nicht sensibel gewählt, wenn nicht sogar unpassend („gesundes und krankes Gehirn“).
Jedenfalls bekommt die Auseinandersetzung mit meiner explodierenden Kreativität eine neue Facette.
Wenn es so wäre, dass Parkinson diese Kreativität verstärkt… Ist diese deswegen weniger „wert“?
Neben all den herausfordernden „Nebenwirkungen“ genieße ich diese neue Form der bildhaften Kreativität. Und ich finde es wichtig adäquate Formen zu finden, damit nach außen zu gehen. Eine Balance zu finden zwischen nur für mich alleine dahinwerkeln und am anderen Ende der Skala andere ständig mit meinen Werken zu „beglücken“.
Jung mit Parkinson leben 